Advarsel: Denne artikkelen inneholder bilder som kan virke urovekkende for noen lesere.
Jonathan Pitre fra Canada er bare 15 år gammel, men han har vært gjennom ting som de fleste tenåringer aldri har erfart før – og som de heller aldri vil oppleve. I det medisinske miljøet er han kjent som et såkalt «sommerfugl barn». Det høres kanskje søtt, og positivt ut, men sannheten er grusom og smertefull.
Siden fødselen har Jonathan lidd av en sjelden hudsykdom kalt Epidermiolysis bullosa (EB). Sykdommen gjør at huden er like sårbar og skjør som vingene til en sommerfugl, derav kallenavnet «sommerfugl barn». Jonathans tilfelle er spesielt ekstremt – hver eneste bevegelse han gjør medfører en risiko.
Hele kroppen hans er dekket av bobler, og store biter av huden hans rives av hver gang de sprekker.
Selv enkle ting som å spise er vanskelig, fordi han har sår i halsen også. Jonathan lever i konstant smerte.
Hans største lidenskap er ishockey, og han har alltid prøvd å spille selv. Men det tar flere dager før sårene han får når han spiller, gror. Til syvende og sist er det rett og slett i verdt smerten, så Jonathan måtte gi opp favoritt hobbyen sin.
Det verste er når Jonathan skal bade. Så langt er det en gang i uken. Moren Tina hjelper han sakte ned i badekaret, og fjerner deretter bandasjene en etter en. Det er en nødvendighet, men også en real ildprøve. Jonathan skriker i smerte, men både han og moren vet at det må gjøres.
Det er også forferdelig for Tina:
«Han har allerede bedt meg om å stoppe. Men jeg må gjøre det.» sier hun gråtkvalt.
Jonathan skjønner det også. Når han kommer opp fra badekaret, bandasjerer moren den sprukne huden. I løpet av den 3 timer lange prosedyren er Jonathan i konstant smerte, men han prøver å være modig og ikke skrike.
På grunn av sykdommen, har Jonathan og moren et veldig spesielt forhold.
«Vi er et veltrent team.» sier Jonathan.
Det er heller ingen tvil om at det kreves enorme mengder viljestyrke fra Tina, som må se sin egen sønn lide.
I flere år trodde foreldrene at Jonathan var den eneste i med sin tilstand. Men i 2012 ble det organisert en samling for «sommerfugl barn». Der fikk han omsider møte andre som led av samme sykdom, og som hadde forståelse for hvordan det var.
«Jeg visste aldri at det fantes andre. Nå vet jeg at jeg ikke er alene.» sier han.
Samlingen inspirerte han til å engasjere seg for de som lider av sykdommen. Det ble startet bevissthet- og innsamlingsaksjoner, og de har fått inn over 100.000 dollar. Målet er at flere mennsker skal lære om denne forferdelige sykdommen.
Han er også fast bestemt på å ikke la sykdommen styre livet hans. Mennesker med denne sykdommen er bare forventet å ha en levealder på 30 år, men Jonathan er optimistisk:
«Halvparten er allerede bak meg. Så jeg lever hver dag så godt som jeg kan.»
I 2014 fikk han møte spillerne på favoritt hockeylaget. Erik Karlsson, kaptein for Ottawa Senators, er mektig imponert:
«Du kan ikke røre ham, men det betyr ikke at han er annerledes enn andre mennesker.»
Jonathan er nå en inspirasjonskilde for sine medmennesker, spesielt for søsteren Noémie. I 2016 var det klart for at Jonathan skulle prøve en ny behandlingsmetode: Han fikk en benmargstransplantasjon. Og donoren? Det var moren.
Det var en komplisert prosedyre. Først drillet legene et hull i morens hofte, og hentet benmarg derfra. Deretter ble benmargen sprøytet inn i Jonathans blod.
[adsense2]
Det er tidlig å si noe som helst, men legene er optimistiske. Spørsmålet nå er om Jonathans kropp godtar morens celler. Det vil forbedre livskvaliteten hans betraktelig.
I videoklippet forteller de historien selv, og du får se Jonathans daglige kamp. Vi advarer igjen mot sterke bilder!
Del gjerne denne artikkelen med dine venner på Facebook!