Uvanlige sykdommer og diagnoser er ikke bare en stor fysisk påkjenning for de som blir rammet. Dessverre finnes det mange fordommer og en veldig gammeldags tilnærming til folk som «ikke ser ut som andre.»
Derfor er det veldig viktig at vi prøver å lære oss mer om sjeldne sykdommer, og de som lever med de, for å øke forståelse en og bevisstheten om det.
En måte å gjøre dette på er å løfte frem rollemodeller som tør å snakke åpent, og som viser virkeligheten – selv om den ikke tilhører normen.
Isa Bella Leclair ble født med Parkes-Webers-syndrom, en genetisk sykdom som blant annet gir bivirkninger i form av lymfødem.
Som et resultat har det samlet seg en stor mengde væske i hennes høyre ben. Det ene benet vokste derfor mye fortere enn det andre, fra hun var veldig ung.
«Jeg visste at noe var galt, bokstavelig talt før hun ble født.» sier Isa Bellas mor.
Når Isa Bella begynte på universitetet, veide det høyre benet hennes 18 kilo. Å delta i fysisk aktivitet var praktisk talt umulig, og å finne bukser som passet var også en enorm utfordring.
Og ettersom Isa Bellas ben tiltrekte seg mye oppmerksomhet, fikk hun ofte spørsmål om det, og stirrende blikk rettet mot seg.
«Folk stirret på meg i butikken. Jeg måtte vokse opp raskere enn andre barn, jeg måtte akseptere at folk var nysgjerrige.» sier Isa Bella, og fortsetter:
«Men jeg pleide å forklare til de som var på min egen alder at jeg ble født sånn.»
Heldigvis har Isa Bella, som er fra Canada, alltid fått mye støtte fra familien sin – spesielt fra søsteren Danyka.
Men selv om Isa Bella hadde en god selvfølelse og var veldig utadvent, skjedde det noen ganger at hun bare ville skjule benet sitt. Å skille seg ut så mye var ikke lett.
«Som mamma forventet jeg nesten at hun skulle komme gråtende hjem fra skolen, fordi det ikke går an å gjøre noe med sykdommen. Men det skjedde aldri. Ikke en gang.» sa moren.
I en alder av 19 år bestemte hun seg imidlertid for å gjøre noe spesielt som ville inspirere millioner av mennesker.
Det begynte faktisk bare som en selfie på en ferie i Florida med familien. Men ganske snart sirkulerte bildet rundt i sosiale medier.
Mange syntes det var veldig modig gjort av Isa Bella å vise frem bena sine slik.
«Jeg tror det er viktig for alle mennesker med helseproblemer å prøve å være sunn, men det er like viktig å elske deg selv og å akseptere deg selv for den du er.» sier hun.
«For meg er ikke skjønnhet bare på utsiden. Når jeg sier noen er vakker, så ser jeg for meg noen som får meg til å føle meg bra.» sa Isa Bella, og fortsatte:
«Sykdommen min skal ikke få definere meg, og det skjer ikke at jeg lar den stoppe meg fra å ta på meg en bikini eller en fin kjole.»
Siden bikinibildene har Isa Bella vunnet en skjønnhetskonkurranse i hjembyen Campbellton i Canada.
Hun prøver ofte å fortelle om Parkes-Weber-syndrom og om hvordan det er å leve med lymfødem, blant annet ved å skrive egne artikler.
Målet er å øke bevisstheten om hva hun og mange andre går gjennom.
Nå er Isa Bella uteksaminert, og hun går regelmessig på drenerende massasje hos en fysioterapeut, noe som har gitt lovende resultater.
I videoklippet nedenfor kan du se hvordan den unge jenta endrer på skjønnhetsidealet, ett bilde av gangen.
Del denne artikkelen hvis du også beundrer denne modige jenta!