Kan du se for deg hvordan det er å leve et sunt og sporty liv, men likevel øke stadig i vekt? Dette marerittet er en realitet for 8 år gamle Jake Vella. I 2015, da han var bare 6 år gammel, begynte kroppen hans å endre seg dramatisk. På bare seks måneder la han på seg nesten 10 kilo, noe som er en enorm økning for et barn.
Men hva var det som egentlig skjedde med ham?
Foreldrene lot ikke noen ting gå dem forbi, og sørget for at Jake både spiste sunt og rørte mye på seg. Men istedet for å gå ned i vekt, gikk han opp. Så leste Marouska, Jakes mor, en historie på nettet, om en jente med lignende problemer. Han hadde et veldig sjeldent hormon-syndrom kalt ROHHAD – og symptomene hennes var veldig lik de Jake hadde. En kort tid senere, hadde legene diagnostisert Jake med ROHHAD.
Dessverre finnes det ingen kur for denne farlige sykdommen. Ingen pasienter lever lengre enn 20-årene. I tillegg fremmer fremmer den veksten av svulster – og Jake hadde en på ryggen. Diagnosen rammet familien hardt og brutalt, men de gjør alt i sin makt for å holde gutten sin i live.
Og hva gjør Jake? Han løper triathlon! Han trener 3 ganger i uken, og holder seg til en streng diett.
«Triathlon hjelper han å holde seg aktiv og i form.» forklarer moren. «Det er bra for helsen hans, og han holder på med barn på sin egen alder. Han lever et helt normalt liv til den grad det er mulig. Han går på skole, og spiller trommer. Men han må være forsiktig: Selv en vanlig influensainfeksjon kan ha seriøse konsekvenser.»
Jake er i alle fall en modig gutt! Treneren hans beskriver han slik:
«Han er ekstremt positiv, motivert, og med et stort hjerte uansett. Han går aldri glipp av en trening uten å ha en god grunn, og har absolutt viljen til å trene. Jake er så søt, og han erobrer et hvert hjerte han kommer over. Det er så trist og hjerteknusende at han må lide av denne sykdommen.»
Når en video om Jake nylig spredte seg på internett, fikk han oppfylt noe han lenge har drømt om: Å møte sine største forbilder, Brownlee-brødrene. De er kjente britiske triathlon-konkurrenter, og har sett videoen om Jake. De sendte ham en trøye som de hadde brukt i en konkurranse, og tok seg selvfølgelig tid til å snakke med ham også. Siden Jakes sykdom gjør at han ikke kan reise så langt, fant møtet sted på Skype på datamaskinen.
Hver dag er en stor utfordring, men takket være hans kjærlige familie, kan han nyte livet sitt til tross for den farlige sykdommen.