Når Jazz-Roxanne Cawthorne tenker på datteren Darcee, ser hun alltid for seg en vill liten tornado.
«Hun var bare sprø, morsom og full av liv.» sier den unge mammaen, og fortsetter:
«Overalt hvor hun var, fløy det alltid saker og ting rundt. Hun var alltid glad, og lo alltid veldig høyt.»
Men de siste ukene av Darcees liv ble helt annerledes.
I fjor ble Darcee diagnostisert med Spielmeyer-vogts – en ekstremt sjelden sykdom.
Sykdommen er vanskelig å forutse, da man blir født frisk, men går tilbake i utviklingen etter hvert som man blir eldre. Man mister motoriske og kognitive egner, får epilepsi og mister synet.
Da Darcee ble født i august 2013, var det ingenting som tydet på at hun var syk. Men like etter hennes første fødselsdag, begynte moren å bli bekymret. Datteren fikk åpenbare problemer med motorikken, og hun utviklet seg ikke i takt med andre barn i hennes alder.
Den uhelbredelige sykdommen ødelegger sentralnervesystemet litt etter litt – noe som er helt forferdelig for foreldre å se på.
Darcee fikk flere alvorlige anfall, og til slutt klarte hun ikke lenger å stå oppreist eller gå på egen hånd.
Da tilstanden fortsatte å bli verre, tok Jazz-Roxanne med seg datteren og sin eldre sønn Reuben, og flyttet inn på et hospice.
Mammaen og broren ville være ved Darcees side helt til siste slutt. Darcee kjempet hardt mot den nådeløse sykdommen, men ingenting kunne stoppe den.
Til slutt veide hun bare 4 kilo, og var så svak at hun ikke engang klarte å løfte hodet.
Darcees storebror, Reuben, tok det hele veldig tungt. Og tidlig i år tok Darce sine siste åndedrag – i brorens armer.
Ifølge moren var hun da endelig fri fra smerter og lidelser, og kunne endelig «fly med enhjørningene» – som var den unge jentas siste ønske.
Og når hun skulle begraves noen uker senere, hadde familien sørget for at hun skulle få en passende kiste – spesiallaget med enjørninger på.
I august skal familien feire Darcees bursdag – for første gang uten henne.
«Hun hadde blitt 5 år i år. Det blir rart uten henne.» forteller Jazz-Roxanne.
«Hun har gjort min verden komplett. Jeg kommer til å savne og elske henne mer og mer hver dag, helt til vi en dag møtes igjen.»
Darcee måtte forlate verden altfor tidlig – men familien kommer aldri til å glemme hvor mye glede og kjærlighet hun ga dem.