På det første stevnemøtet ser hun noe rart med hånden hans. 4 måneder senere forteller han det utenkelige!

6619

I blant kan ekte kjærlighet minne om et spøkelse: mange snakker om det, men få har sett det.

Men i Steve og Hope Dezembers tilfelle, er det ingen tvil. Allerede på sitt første stevnemøte, følte de to at de var skapt for hverandre.

Steve tente lys, lagde et velsmakende måltid og spilte romantisk musikk i bakgrunnen. Den vinterdagen i begynnelsen av 2011, falt Hope pladask for ham.

Samtidig var det noe annerlede ved Steve som fanget oppmerksomheten hennes: Når han prøvde å åpne en flaske vin, skalv hendene hans, og han mistet kontroll på flasken.



Det varte bare i noen sekunder, men det var åpenbart ikke enkelt for han å åpne flasken.

Steve hadde opplevd lignende episoder tidligere. Han hadde snakket med syv forskjellige leger for å finne ut hva årsaken var, men fikk aldri et klart svar.

Fire måneder etter det første stevnemøtet med Hope, fikk Steve omsider en diagnose.

Legene oppdaget at 28-åringen led av en kronisk sykdom som ikke kan kureres: Amyotrofisk lateral sklerose – også kjent som ALS.

Årsakene til ALS er fortsatt ukjente, men symptomene er ødeleggende: sykdommen angriper nerver som styrer kroppens muskler, noe som gjør at pasienten gradvis mister evnen til å snakke, gå og i det hele tatt bevege seg.

Den direkte dødsårsaken er ofte tapt evne til å puste, eller at hjertet ikke orker mer. Halvparten av de som rammes av sykdommen dør i løpet av 3 år, og 25 prosent dør innen 5 år etter de første symptomene.

Plutselig så fremtiden veldig mørk ut for Steve.

Men bare to dager etter at han fikk diagnosen, bestemte Steve seg for at det var ingen tid å miste.

Han tok med Hope på en spasertur, og forklarte kjæresten at hun ikke måtte føle seg forpliktet til å bli med ham bare fordi han var syk.

Men Hopes svar kom lynraskt: «Jeg skal ingensteds!»

To måneder senere hadde paret bestemt seg for å gifte seg. Det unge paret ville få mest mulig ut av den tiden de fortsatt hadde sammen.

I 2012 reise de rundt i USA, på det som virket som en perfekt bryllupsreise.

Men selvfølgelig var det alltid noen bekymringer i luften. I januar 2013 mistet Steve evnen til å snakke.

I løpet av de neste månedene gikk han ned 30 kilo. Hope kunne bare se på at ektemannens tilstand ble verre for hver dag som gikk.

Sykdommen lammet etterhvert beina til Steve også, slik at han måtte sitte i rullestol.

Det ble umulig for paret å reise mer, så de returnerte til sitt hjem i Georgia.

Hjemme i Georgia fortsatte Steves utseende å forandre seg drastisk. Han ble utrolig tynn, og ville ikke lenger klippe håret eller barberes.

«Når jeg ser på ham, synes jeg han er vakrere enn noensinne. Han er fortsatt vakker. Han barberer seg ikke lenger, men jeg liker det.» sier Hope.

Nå kan Steve stort sett bare forlate sengen for å kjøre noen korte turer med den elektriske rullestolen sin.

ALS har lammet hele kroppen hans, men det har ikke påvirket sinnet hans eller viljen til å kjempe videre.

Heldigvis har teknologien kommet så langt at det er mulig for Steve å kommunisere ved hjelp av en datamaskin. Han kan også surfe på internett.

Hope har sagt opp jobben sin som terapeut for å ta vare på mannen døgnet rundt.

Sammen har paret startet «Drive», et prosjekt som kombinerer Steves malerier med en innsamling til de medisinske utgiftene.

Steve maler nemlig bilder og selger dem for å få inn penger til medisiner og hjelpemidler.

Men der er måten han maler på som gjør bildene så spesielle. Han skaper unike bilder med maling på hjulene på rullestolen.

Steves situasjon er selvfølgelig ikke lett, men han kjemper hver dag for å holde seg i live, i håp om at det en dag kommer en kur mot ALS.

Paret prøver også å leve livet sitt fullt og tar vare på hverandre hvert sekund de er sammen – fordi de vet hvor fort ting kan forandres.

På Facebook-siden Hope for Steve, kan du følge parets kamp mot denne forferdelige sykdommen – en reise fylt med glede, sorg og kjærlighet.

Og selv om Hope en dag trolig blir tvunget til å ta farvel med sin elskede ektemann, tror jeg historien deres kan inspirere mange.

For ekte kjærlighet tar aldri slutt.

Ta godt vare på dine nærmeste, og ikke glem å fortelle dem hvor mye de betyr for deg!

Del gjerne Steve og Hopes historie med vennene dine på Facebook!