Robin Audette og Kirk Hisko fra Canada hadde lenge drømt om å bli foreldre. Og når det omsider var tid for at datteren skulle komme til verden, gikk alt bra. Fødselen gikk som planlagt, og Ever var en helt frisk liten jente. Trodde de i alle fall…
Bare noen timer etter at de nybakte foreldrene hadde kommet hjem med datteren sin, følte de at noe var galt.
Ever ville ikke spise, og hun gråt hene tiden. Uansett hva de gjorde, fikk de ikke datteren til å slutte å gråte. Og hun ville aldri sove.
Legene undersøkte Ever, og hun fikk diagnoser gastroøsofageal reflukssykdom. Sykdommen gjør at syre fra magesekken lekker oppi strupen, og gjør det vanskeligere å spise. Tilstanden kan medisineren, og også Ever ble bedre med medisin.
Men det tok ikke lang til før foreldrene skjønte at noe annet var galt med datteren deres også.
Ever utviklet seg ikke som hun skulle, og ville fortsatt ikke sove. Men selv om hun ikke sov, var hun våken og vanligvis glad.
«Hun var nesten for glad.» sier moren til Barcroft TV.
Foreldrene derimot, fikk aldri noe søvn og skjønte ikke hvorfor datteren deres var så aktiv. Mammaen Robin og pappaen Kirk kjente at noe ikke var riktig, og denne gangen var det mer enn bare mageproblemer.
«Vi spekulerte på om det var på grunn av hennes vanskelige start på livet, eller om det lå noe annet bak.»
Ever hadde akkurat fylt 2 år da hun ble diagnostisert med Angelmanns syndrom. Det er en uvanlig utviklingshemning med epilepsi og forstyrrelser i balansen. Mange som har Angelmanns syndrom er hyperaktive og har lite behov for søvn. Akkurat det med søvn har foreldrene merket god, og omsider fikk de en forklaring på hvorfor datteren aldri sov.
«Jeg hadde aldri hørt om Angelmanns syndrom. Det er rart hvordan noe man aldri har hørt om før plutselig kan bli ens hele verden.» sier Robin.
I dag er Ever 3 år, og en skikkelig glad jente. Søvn er fortsatt et stort problem for foreldrene, som er fornøyde hvis de får 3-4 timer søvn i løpet av en natt. Noen ganger sover Ever bare en time på et døgn, men hun er fortsatt like glad. Hun har ikke begynt å snakke enda. Ifølge legene vil hun aldri lære seg det, men Robin og Kirk har fortsatt store håp.
«Hun er en glad, snill og herlig jente. Ingenting stopper henne, og ingenting får henne i dårlig humør. Folk spør oss om vi håper på at det i fremtiden vil komme en kur. VI gjør det, men kanskje ikke for de grunnene folk tror. Vi synes hun er fantastisk og perfekt som hun er nå. Men en eventuell kur kan gjøre livet lettere for henne i fremtiden.»
For en vakker jente. Vi håper virkelig at hun blir akseptert som hun er når hun vokser opp, og har hun forsetter å være den glade solstrålen hun er i dag. Nedenfor kan du se en videoreportasje om Ever.
Del gjerne Evers historie med venner og familie på Facebook!