Det er vanskelig å forestille seg hvordan det føles å være fanget i kroppen til en baby i over 17 år. Men det er nettopp det Teo Pei Shan fra Singapore var nødt til å leve med.
Når Pei Shan ble født oppdaget legene at hennes ben og armer var mye kortere enn hos de fleste andre babyer.
Til tross for nøye undersøkelser var ekspertene på sykehuset uenige om de kunne gi henne noe offisiell diagnose, og deres beste gjetning var at Pei Shan hadde blitt rammet av Sanfilippos sykdom, også kalt Mukoplolysackaridos typ III. Denne sykdommen er svært uvanlig og rammer ben, organer og det sentrale nervesystemet.
Det man kunne være enige om var at Pei Shan var helt unik: hun vokste helt enkelt ikke som andre barn, til tross for at hun ble eldre.
Pei Shan ble født 5 august, 1998 på Mount Elizabeth-sykehuset i Singapore. Hun var ett helt normalt og friskt barn under hele graviditeten og fødselen gikk også fint. Foreldrene kommer fortsatt på hvor glade og spente de var når de forberedte seg på at den lille skulle komme til verden. De pløyde gjennom bøker om det å bli foreldre, leste seg opp på det seneste innen det å oppdra barn og innredet rommet til babyen.
Og ettersom alt virket å gå som det skulle gledet foreldre seg til å møte sin elskede datter.
Men snart ble alt forandret. Pei Shan sluttet å vokse etter tre måneder. Hun utviklet også det ene helseproblemet etter det andre.
«Hver gang vi trodde vi hadde kommet over et hinder kom neste kalddusj og vi ble nødt til å gå igjennom enda en følelsesfylt berg-og-dalbane av uro og smerte», sier faren Qi Kuan Teo.
Pei Shans mamma var til slutt nødt til å si opp jobben for å kunne ta hånd om sin datter på heltid. Den eneste inntekten paret nå hadde var fra pappa Teo, men han jobbet kun som en lite betalt drosjesjåfør, noe som ikke gjorde saken lettere.
Familien brukte mer tid på sykehuset enn hjemme, og alt var veldig slitsomt – mest fordi ingen lege kunne gi en diagnose.
Når datteren var 1 år fikk Pei Shan en alvorlig betennelse og ble innlagt på sykehuset igjen. Legene prøvde desperat å finne ut hva som forårsaket alle problemene, og kom til slutt fram til at den lille jenta trolig nok var rammet av v Mukopolysackaridos typ III, også kalt Sanfilippos sykdom.
Men de visste ikke sikkert – Pei Shans tilstand var noe de aldri hadde sett tidligere.
Pei Shan vokste ikke opp som andre barn, det var som om hun satt fast i babykroppen. Jenta begynte å gå til skolen med andre barn, men ettersom legene var rett for infeksjoner ble hun tvunget til å slutte etter noen måneder. Ved 3 års alder utviklet datteren en sykdom som gjør at noe tetter til og blokkerer luftveiene. Dette gjorde at hun måtte gå med maske døgnet rundt.
Til tross for alle prøvelser og sykehusbesøk holdt foreldrene motet oppe. De ble inspirert av sin datters vilje og livsglede, selv om de også tvilte i de mørkeste stundene.
Verst av alt var blikkene fra andre foreldre. «Noen kunne dra barna sine bort fra henne, som om datteren min var et misfoster», forteller mammaen, Chew, til Hefty.
Men det fantes også heldigvis mange som støttet familien. Takket være store donasjoner fra fremmede hadde foreldrene råd til den nødvendige behandlingen hos ulike spesialister. Men selv om Pei Shan mirakuløst overlevde alle mulige infeksjoner og alt ble bedre, så var hun på mange måter fremdeles en baby. De store kinnene, små armene og beina, og det at hun måtte bruke bleier vitnet om at hun ikke var som andre 17-åringer. Samtidig lærte hun seg å skrive, prate, spille piano og var på mange måter som alle andre tenåringer.
Til tross for de mange utfordringene, kjempet den modige jenta mot sykdommen sin med enorm vilje i hele 17 år.
Og foreldrene ga aldri opp håpet om sin lille engel.
[adsense2]
«I blant kunne hun spørre oss om hvorfor hun ser så annerledes ut en andre barn, men vi fortalte henne bare at hun var veldig spesiell og unik. Hun var som hvilket som helst lykkelig barn, som elsket å se på sine favorittprogram eller spise sin favorittmat», sier mamma Chow.
Forrige året framførte hun piano foran et stort publikum på en veldedighetskonsert, noe som var hennes store drøm i livet.
«Når vi spurte Pei Shan om hun var nervøs, svarte hun veldig bestemt ‘Nei!'», forteller foreldrene.
Dessverre ble Pei Shan sin tilstand drastisk forverret under sommeren 2016.
Hun fikk akuttbehandling med morfininjeksjoner, etter å ha blitt tappet av vanskelig pusteproblem. Hun døde rolig og stille på sykehuset noen dager senere, med foreldrene ved sin side.
Familien passet også på å takke alle som hjalp til under de 17 årene, for å gi Pei Shan de beste forutsetningene for å leve et så sunt og trygt liv så mulig.
Selv om Pei Shan sitt liv var fylt av utfordringer, var hun alltid optimistisk og ga aldri opp. Og derfor synes jeg hennes historie er verdt å spres videre, i mange år framover!
Hun ønsket å få en lys begraving i Hello Kitty-tema, ettersom dette var hennes favorittfigur, og familien stilte selvsagt opp.
En rørende måte å minnes jenta som alltid fant en måte å nyte livet, til tross for sine begrensinger!
DEL dette om du er enig i at hun var modig. Hvil i fred.