Gutten fikk en dødelig sykdom allerede ved fødselen. Nå rører 6-åringens kamp mot sin ekstreme hudsykdom hele verden!

377

Da lille Evan Fascianos foreldre førte sin sønn til verden for seks år siden, fikk de et sjokk.

Deres gutt minte nesten ikke om et menneske, og så definitivt ikke ut som de fleste spedbarn. Hans følsomme lille kropp var dekt av et tykt hudlag fullt med sprekker, og øynene hans var tettet med skorper – som gjorde at Evan ikke kunne åpne øynene på flere uker. I over to måneder kjempet Evan for livet på intensiven, og legene ba familien om å forberede seg på å ta farvel.

Evan ble født med harlequin ichthyosis, en uhelbredelig, og vanligvis dødelig, genetisk hudsykdom som innebærer at huden vokser 14 ganger raskere enn normalt. Sykdommen er svært sjelden, og desverre dør mesteparten av de berørte barna bare noen dager etter fødselen, på grunn av dehydrering og/eller infeksjoner.



Som du sikkert kan forestille deg, så så situasjonen til Evan svært dyster ut. Men denne kampen viste seg å være sterkere enn noe annet, og hans reise inspirerer nå millioner, verden over.

Bla gjerne videre for å lese historien om en fantastisk familie som aldri ga opp på sønnen sin, som overbeviste alle.

 

evan1

Da Evan kom til verden den 9. juni 2010, ble han født 9 uker for tidlig. To dager før fødselen fikk familien vite at Evan hadde harlequin ichthyosis, en dødelig genetisk hudsykdom som betyr at huden vokser 14 ganger raskere enn normalt.

Legene ba familien om å forberede seg på det verste – ofte overlever barn med harlequin ichthyosis bare et par dager etter fødselen.

 

evan2

Heldigvis fantes det flinke leger på Yale-sykehuset hvor Evan ble født, som er spesialiserte på hudsykdommer. Evan fikk være på sykehuset i 58 dager og ammet på intensiven. Få trodde at han skulle overleve de første dagene, men det var en grunn til at gutten ble kalt Evan. Evan er et keltisk navn som betyr «liten kriger».

«Da vi gikk inn på rommet hans, prøvde vi alltid å komme dit med så godt humør som mulig, vi prøvde alltid å være positive. Vi ville at han skulle kjenne at vi trodde på han», forklarer mammaen Dede på bloggen sin, som hun driver for å øke bevisstheten rundt harlequin ichthyosis.

 

evan3

Sakte ble Evans tilstand bedre. Han gjorde framskritt hver dag og fikk snart komme hjem til familien i deres hjem i Conneticut, USA. Der begynte neste kapittel i familiens reise, siden Evan behøver hjelp døgnet rundt.

Foreldrene badet han to ganger om dagen, i en time hver gang, for å fukte huden og fjerne hudrester. Evan må også smøres inn nøye, over hele kroppen, med en gele som forhindrer sprekker og infeksjoner i huden. En tung prosedyre, men Evan holder motet oppe på en eksemplarisk måte.

«Han klager aldri», forteller Dede.

 

evan4

Med den strenge behandlingsplanen følger også mange forholdsregler. Foreldrene må daglig ha kontroll på Evans kroppstemperatur, natriumnivåer, og kalori- og væskeinntak. Siden Evan ikke kan regulere sin egen kroppstemperatur (han kan ikke svette), mister han mye væske, som kan føre til dehydrering og at han forbrenner overdrevent mye kalorier.

Til tross for dette har Evan siden fødselen hatt en oppløftende og glad personlighet. Han viser god tålmodighet og kommer seg gjennom de fleste problemer med et smil om munnen, sier familien.

evan5

Det er svært sjeldent at mennesker med denne ekstreme hudsykdommen overlever lengre enn en måned. Men Evan feiret nylig sin 6-årsdag. Hele samfunnet sto opp og gratulerte 6-åringen, inkludert brannmennene fra den lokale brannstasjonen kom med gaver.

evan6

Evan er på mange måter som andre barn på sin alder. Han er nysgjerrig, prater mye, og elsker å gå på førskolen. Han har det litt vanskeligere enn sine jevnaldrende venner, siden hans motoriske funksjoner forstyrres av hudsykdommen. Men han kommer seg fram med rullatoren sin, og får mye hjelp av servicehunden sin Crane.

evan7

Og da Evans lillebror Vincenzo lærte seg å gå da han var 19 måneder gammel, var ikke Evan det minste sjalu – han var heller veldig glad og stolt over broren sin!

evan8

Mamma Dede har vært med Evan på førskolen og forklart hvorfor han ser litt annerledes ut. Heldigvis reagerte klassekameratene på best mulig måte; Evan er nå klassens «rockstar» og behandles med vennlighet av de andre barna.

evan9

Dessverre kan ikke visse mennesker la være å gi Evan kallenavn og slenge kommentarer om utseendet hans. Visse har også sagt til Dede at hun brude latt Evan dø, siden det er ekkelt at sønnen tvinges til å leve med den dødelige og sjeldne sykdommen.

Familien prøver dog ikke å fokusere på det negative. De er veldig stolte over sitt mirakel av en sønn, og elsker Evan over alt annet. De vet hvor tappert han kjemper hver dag. Og hvem kan noen sinne ville denne skjønne gutten noe vondt?

 

evan10

Selv om infeksjonsrisikoen er stor, prøver Evans foreldre å la han leve et så normalt liv som mulig. De vil at han skal få prøve ut ting, og har ingen tanker om å holde han borte fra andre barn.

evan11

Det finnes bare to dokumentarer fra moderne tid hvor personer med harlequin ichthyosis har overlevd til voksen alder. Hvordan framtiden ser ut, er det ingen som kan vite for sikkert, men Evan har i hvert fall overbevist de aller fleste.

 

evan12

Nå krysser vi fingrene for at Evan får fortsette å leve og spre glede i mange år framover! Under her kan du se en video hvor foreldrene forklarer mer om deres og Evans fantastiske reise.