Når Hannah Peters var gravid i trettende uke var hun på ultralyd. I magen lå hennes elskede baby, men sykehuspersonalet kunne snart se at noe ikke helt stemte.
Med sorg i stemmen konstaterte legene at hennes lille barn trolig ikke kom til å overleve. Jo nærmere fødselen kom, desto mer var de alle sikre på at barnet ikke skulle klare å leve under de to siste månedene. Det viste seg nemlig at gutten i magen hadde utviklingsforstyrrelser i skjelettet, en veldig uvanlige diagnose som kalles spondyloepifyseal dysplasi.
Legene fortalte til Hannah at babyen på det meste skulle veie 1,3 kilo ved fødselen. Om barnet overlevde skulle han ikke gråte ved fødselen, han skulle være alt for liten og svak for det. Hannah nektet å gi opp håpet, innerst inne kjente hun at den lille krabaten der inne var der for å kjempe!
I august 2013 hadde Hannah og Sully Peters glade nyheter å dele: de ventet barn sammen. Allerede fra begynnelsen av bestemte de seg for at babyen skulle få navnet Jude.
Alt gikk bra, fram til Hannah var i den trettende uken. Da oppdaget legene at noe ikke stemte med barnet. Jude ble diagnostisert med en uvanlig sykdom som forstyrrer skjelettets utvikling, kalt spondyloepifyseal dysplasi. Diagnosen er svært uvanlig.
Gjennomsnitts-lengden for nyfødte barn med den medfødte sykdommen er 35 cm istedet for en normal legde på 50 cm. Spesielt hals og kropp, men også lårene og overarmene er korte.
Flere spesialister fortalte til Hannah at Jude kanskje ikke om til å overleve. Om han mot alle odds overlevde fødselen kom han til å være liten og veldig svak.
Men familien holdt motet oppe og etter 40 uker fødte Hannah sin engel.
Legene sa at Jude skulle veie litt over ett kilo når han ble født, men Jude veide nesten 3 kilo. Legene sa at Jude ikke kom til å skrike i det hele tatt, men Jude tok til full hals når han så dagens lys for første gangen.
Men Hannah og Sully visste at deres barn kom til å trenge en god del hjelp for å klare seg. De overøste han med kjærlighet, håp og varme. Når legene sier at et barn ikke kommer til å overleve er det lett å miste håpe, men familien beholdt optimismen gjennom hele prosessen. De har også fått fantastisk støtte fra nære og kjære.
Alle som har truffet Jude sier at han er så nærme en ekte superhelt man bare kan komme. Han tar seg igjennom hver dag med en vilje og nylig fylte han 2 år!
Sammen med familie og venner kommer lille Jude til å forsette å kjempe hele livet. Men at han allerede har tatt seg igjennom flere tøffe prøvelser er virkelig fantastisk og det er ikke vanskelig å forstå hvorfor hans historie har inspirert så mange tusenvis av mennesker rundt om i verden!
Legene tror at Judes form av spondyloepifyseal dysplasi kommer til å lede til en rekke komplikasjoner i framtiden. Vanligvis leder funksjonsnedsetningen til hjertefeil, neurologiske skader og nyreproblem.
[adsense2]
Nå har Judes hjerte og nyre det bra, alle undersøkelser som har blitt tatt så langt viser at det står bra til med han.
Judes tilvekst er hemmet på grunn av diagnosen, så 2-år gamle Jude bærer fremdeles klær som egentlig er til 3-måneder gamle babyer.
Syndromet er som sagt veldig sjeldent, selv om det finnes over 200 ulike tilfeller av skjelettlidelser som er kjente. Legene i Delaware, der Jude og hans familie bor, er på vei til å finne en kur som kan hjelpe Jude med å leve så lenge som mulig.
Uansett om de medisinske fremstegene kommer til å hjelpe Jude i framtiden, kommer gutten helt klart til å bestige enda flere hinder de kommende årene. Hans ekstreme form for kortveksthet gjør det ikke lett, men viljen er medfødt.
For selv om Jude sin kropp er liten, så er han sterkere enn noen andre. Legene har sett ham trosse oddsen, gang på gang. Hans fortelling, som spres via foreldrenes side «Praying for Jude Sullivan Peteres», hjelper til å gi kunnskap om sykdommen til millioner-vis med mennesker som ellers ikke vet om den.
Og så lenge han er omringet av kjærlighet og støtte fra familien sin, har Jude de aller beste forutsetningene for å kunne nyte livet.
DEL gjerne om du ønsker han lykke til videre i framtiden!